中国ALS协作组诞辰于2004年12月，在前中华医学会神经病学分会主任委员崔丽英，现任中华医学会神经病学分会主任委员蒲传强和北医三院樊东升等教授的领导下每年召开全国ALS学术研讨会，至今已达到第十一届。全国协作组医院从5家发展到目前的20家。这是一个由有志于ALS研究的医师自发形成的学术活动，通过交流、协作，进一步推进中国ALS的科研水平。
追溯中国ALS协作组那十余年来的成长历程一定是艰辛而又辉煌的！协作队伍由小到大、协作成果由少到多。协作组成立后十多年来不断开展患者疾病教育、慈善义诊等关爱活动、同时积极与国内外同行开展密切的学术交流并且卓有成效，国际ALS会议的大会发言和学术壁报不断增多，国际、国内神经病学权威杂志不断涌现中国ALS的研究论文！这极大的鼓舞和激励了ALS专家和新一代年轻医生作为后起之秀的工作热情。
中国ALS的诊疗近年来也逐步完善成熟。在2011年底，历经两年编撰的《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》胜利出台。随着指南的推广，广大神经科医生有了可操作性的指导纲领，这势必为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造更好的基础。
中国ALS事业的发展一直以来就饱含了老中青专家们持续的心血投入，今天的ALS协作组已是一个少长云集，群贤毕至的大家庭。不仅有来自多年奋战在ALS一线的全国近150位神经科顶尖专家和医生，而且还得到了原中国医师协会会长、原卫生部常务副部长殷大奎先生的高度重视和关怀。殷部长曾高度赞扬近年来他切身感受到的ALS专家们取得的巨大成绩，同时强调攻克ALS这样的疾病需要医务工作者默默奉献的精神和长期坚持不懈的勇气和毅力。他殷切地鼓励专家们持续的关注和研究下去，为中国的ALS事业努力奋斗。